Bonsoir Jean-Paul,

Lors de mon dernier message, j'avais promis d'envoyer un texte bien simple que j'ai composé un jour. Ce texte, j'ai pensé te l'envoyer à la suite de la visite de ton site.


L'Handicapé
Qui est Handicapé dans ma classe?
Qui est Handicapé dans mon milieu familial?
Qui est Handicapé dans mon entourage?
Qui est Handicapé parmi mes amis?
Ne suis-je pas moi-même Handicapé?
Handicapé par mes peurs?
Handicapé par mes refus d'ouverture à certaines personnes?
Handicapé par mes masques pour cacher qui je suis vraiment?
Handicapé par mon physique?
Handicapé par mon intelligence?
Handicapé par mon passé que je voudrais changer?
Handicapé par mon futur que j'appréhende?
Handicapé par mon besoin de changer les autres?
Handicapé par mes dépendances à la cigarette
à la boisson
à la drogue
à mon besoin d'affection des autres?
Qui est Handicapé?
Qui n'est pas Handicapé?
Si je suis moi aussi, handicapé, pourquoi je refuse les handicaps des autres, pourquoi suis-je sarcastique envers les handicaps des autres?


Jean-Guy Dupuis (7/4/1995)


Je vous envoie ce texte avec tout la sincérité et la simplicité que j'ai mis à le composer, Jean-Guy







Bonjour à vous,

Il n'y a pas si longtemps je vous avais proposé qu'il serait intéressant de pouvoir lire des témoignages de parents vivant avec un enfant ayant un handicap, peu importe l'handicap. Eh bien voilà, je vous donne le mien.


Je suis mère de quatre enfants, 3 garçons et 1 fille. Un de mes garçons vit avec un handicap intellectuel de léger à moyen. Il sera âgé de 19 ans très bientôt et il est d'un naturel très serviable.Il aime rendre service et il adore avoir des responsabilités qui lui conviennent.
Laissez-moi vous expliquer ce qui est arrivé à mon fils.

Durant ma grosesse tout était normal et j'ai accouché à ma date telle que prévue. Mon garçon, Richard est venu au monde avec un problème respiratoire. Il pesait 9lbs. 7oz. mais il ne réagissait pas normalement. Ils ont dû lui donner 40% d'oxygène à la naissance et le mettre en incubateur pour quelques jours. Richard était ce qu'on appelle un "bébé bleu". Quelques jours après sa naissance ,soit environ cinq, j'ai pu quitter l'hopital avec lui. Le pédiâtre m'avait avisée que si jamais j'avais connaissance que ses lèvres devenait bleues , je devais immédiatement me présenter à l'urgence avec lui. Je peux vous dire qu'il ne passait pas une seconde sans que je regarde mon fils et que je l'écoute respirer. Je l'ai installé dans ma chambre à mes cotés dans son petit lit et je pouvais passer des nuits sans dormir, juste à le regarder.

Son développement se faisait normalement et Richard était un enfant calme et très affectueux. Il a commencé à se traîner un peu plus tard que mes autres enfants mais celà ne me préoccupait pas. Je me disais "lorsqu'il sera prêt, il avancera". Il était quand même un gros bébé et sa grosseur d'après nous, à cette époque ,en était la cause puisque le médecin nous répétait sans cesse que Richard se développait normalement. Bon, rendu à un an Richard pesait 30 lbs et ne marchait pas encore. Il commenca à marcher environ à 14 mois. Tout allait bien et notre fils se développait toujours aussi bien. Durant son enfance Richard était fragile, il faisait des bourrées de fièvre et semblait trop calme. Nous lui avons fait passer des examens qui, selon le médecin, comme toujours, étaient ok. Un jour arriva ou Richard commenca l'école et c'est à ce moment que tout commenca à s'enchaîner.

À la maternelle Richard était toujours seul dans son coin et ne se mélangeait pas avec ses copains de classe. Nous avons cru qu'il était de nature très gênée puisque son père était comme çà. C'est en première année que nous avons pu détecter avec l'aide de son professeur qu'il y avait quelque chose d'étrange. Richard était absent très régulièrement (il était toujours dans la lune). Nous sommes allés moi et mon époux voir le pédiâtre et nous lui avons dit fermement que nous ne voulions plus nous occuper de notre fils jusqu'à ce qu'il trouve ce qu'il avait. Il nous a dit tout simplement que lui aussi avait un fils lunatique et que celà ne voulait pas dire que notre fils était malade!!!! Vivant sur la Côte Nord, plus précisément à Port-Cartier, nous ne sommes pas choyés en médecins. Nous l'avons donc obligé à faire passer des examens plus approfondis à Richard, pas juste des prises de sang, nous voulions beaucoup plus. N'étant pas fortuné, nous ne pouvions pas aller à l'extérieur, difficile, mais la vie était comme celà à l'époque. Il a finalement décidé de nous faire rencontrer un neurologue pédiâtre à l'hôpital de Sept-Iles, celui-ci venait de Québec. Richard a donc passé un EEG(électroencéphalogramme) qui révéla que notre fils faisait 129 crises d'absence par jours, donc n'était pratiquement jamais là. Ceci est une forme d'épilepsie que l'on appelle "Petit mal" mais le petit mal a fait beaucoup de mal et a affecté notre fils dans son apprentissage et n'a jamais réussi à apprendre normalement, il n'a jamais suivi les autres en classe.

Richard est un jeune homme généreux et très vaillant, notre souhait est de lui aider à trouver un employeur qui serait prêt à le prendre sous son aile. Richard est capable de travailler. Il n'a pas de scolarité comme bien d'autres jeunes mais si on lui donne sa chance ,il est capable de faire de belles choses. Il adore les gens et aime rendre service. Il est la preuve que tout est possible.

Voilà, je veux vous dire que ces enfants que certaines personnes rejettent, moi je les aime et ils sont notre bonheur, ils sont toujours là pour nous consoler et nous apporter de l'affection, ils sont vrais et honnêtes.


Amicalement,

Donna :))

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MON RÊVE.

J’ai cru longtemps et je crois encore quelques fois, en tout cas certains matins, que je rêve, un long rêve, de celui qui dure des années. Je vais me réveiller, dans mon lit de jeune fille, à la maison chez mon père et me dire : « J’ai fait le rêve d’une vie qui ne serait pas facile à vivre ». Dans mon insouciance j’oublierais vite le contenu de ce rêve.

Mais ce n’est pas un rêve, je n’ai plus seize ans, sans soucis et me faisant des montagnes pour des petits riens. Ce rêve c’est ma vie, je suis monoparentale, j’ai quarante et un ans et je suis mère de deux enfants deux belles filles de sept et onze ans, deux petits êtres qui sont ce que j’ai de plus cher sur cette planète. Ces deux rayons de soleil qui donne un sens à chacune de mes journées bonne ou mauvaise.

Ces enfants sont uniques, comme tous les enfants du monde bien sur, mais en plus, elles sont autistes ces âmes qui passent par les yeux, qui voient la vie à travers un filtre, un filtre d’amour, possédant une intense soif d’apprendre, et de comprendre le monde, un monde que déjà nous avons de la difficulté à saisir. Comment leur expliquer tout ce qui se passe, toutes les absurdités que moi, dans ma «normalité», je n’arrive même pas a comprendre.

Que puis-je répondre à ma petite fille lorsqu’elle me dit qu’elle n’a pas d’amies mais qu’elle a la meilleure maman au monde, je peux seulement la prendre dans mes bras et lui donner tout l’amour que j’éprouve pour elle.

Que puis-je dire à la plus vieille quand quelqu’un rit de l’entendre lire à voix haute en public, elle qui est toute fière d’être enfin capable de le faire. Et moi je suis la, à écouter cette douce musique à mes oreilles, mon cœur remplit d’amour pour elle et mes yeux roulant dans des larmes de bonheur. J’y vois la victoire après tant d’années à travailler et à vouloir que ma fille apprenne ce qui, pour moi, est le plus important : lire et écrire. Lui dire que je l’aime très fort et faire semblant de ne pas entendre, en toile de fond, d’entendre des rires, des réflexions méchantes venant de jeunes, de vieux, de tout un monde dit «normal».

Que faire, les ignorer, leur expliquer, quelques fois j’ai le courage de le faire et d’autres fois je m’en vais frustrée de ce monde absurde qui n’accepte pas la différence.

Je retourne me coucher pour poursuivre mon rêve et inventer une fin heureuse à mon histoire, mais cette fois dans un monde où tous les gens, peu importe leur différence, sont acceptés et aimés.

La fin de mon rêve est-elle réalisable dans les prochaines décennies?

Je peux toujours y croire, je suis une rêveuse.
Caro
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C’est un beau matin d’automne pluvieux qu’est né mon adorable petite fille, faut bien commencé par là pour connaître l’histoire en entier, un beau bébé tout rose, une vrai belle poupée, la plus belle que petite fille que la vie m’ait donné, vue que mon autre plus beau est un garçon, le plus adorable aussi :o)

Donc ce matin là, un petit bébé toute belle, toute neuve et toute normal, quoi demandé de mieux? Rien, j’avais tout, je l’ai donc allaitée comme pour mon premier, jusqu’à l’âge d’environ 10 mois, enfin jusqu’au jour ou elle m’a mordue suffisamment fort pour que ça saigne, elle est donc passée directement au verre à bec, vu qu’elle rejetait, tétine et bouteille, à 10 mois elle marchait déjà sur ses deux pieds, et à 14 mois comme bien des enfants elle disait papa et maman, doux mots dans la bouche d’un enfant :o)

Mais voilà le temps passe et passe, 2 ans, 3 ans, non ce n’est pas normal qu’à 3 ans un enfant qui ne dit clairement que papa et maman et non que je lui ai tiré de peine et misère en la faisant étrillé de mille et une façon si non je n’avais que « en en » et des grognements, tous me disaient dans mon entourage, « tu vas voir ça va se replacer; ça va finir par débloquer et là, elle parlera tellement que tu vas regretter ce temps » mais je n’y croyais pas.

Elle n’était pas sourde ça je le savais, j’en étais sure, mais peut-être qu’elle n’entendait pas bien, qui sait, j’ai donc demandé à un pédiatre de lui faire passer un test en audiologie , lequel se révéla tout à fait normal.

J’ai donc demandé à rencontrer une orthophoniste, pour un diagnostique, ma fille est normale , mais ne parle pas normalement, elle est Dysphasique de type Dyspraxique sévère. Ha! Ça mange quoi en hiver ça? Incapacité à reproduire les sons correctement, c’est comme si les mots ne savaient pas comment se placer dans sa bouche, les syllabes se mêlent, mais Cat n’a pas de composante, elle n’a pas de problème avec la motricité fine ou globale, elle est normale à mes yeux et ça l’a toujours été. Bon elle a un problème, de langage, mais elle voie, entend, marche, court, saute, fait tout comme tout les autres enfants de son âge, mais elle ne parle pas comme les autres.

Là où j’ai eu le plus mal, c’est à l’école, là on m’a bien fait comprendre que ma fille était pas comme les autres. Qu’elle était « handicapée » ils nous ont fortement tordu le bras pour qu’on l’envoie dans une école spéciale, au loin de chez nous, bon 20 minutes au minimum, je ne sais pas combien de temps aurait pris le transport prévu, mais je ne voulais pas ça pour ma fille. Je ne la trouvais pas assez handicapée. Mettons alors que là a commencé la bataille. J’ai communiqué avec L’OPHQ, qui m’ont écrit cette petite phrase « l’office des personnes handicapé priorise l’intégration régulière à l’exclusion dans des classes spéciales quand cela est possible » ce qui m’a encouragée à persévérer à la garder au régulier.

Mais là toutes les menaces, elle ne sera pas capable, elle sera à la traine du groupe et j’en passe. Mais j’ai tenu bon. Je n’ai rien contre les classes spéciales, beaucoup de parents les demande parce qu’ils savent que c’est mieux pour leur enfant, mais moi, je savais au fond de moi que qu'elle serait mieux, malgré tout au régulier. Faire une première année étirée sur deux ans, ou essayer de toutes nos forces pour la faire en un? Personnellement je préfère en un, déjà que Cat, est plus vielle que la classe à cause de la date de son anniversaire, elle a débuté l’école plus vieille.

Pour faire court, on a obtenue enfin gain de cause deux petits jours avant la grande rentré scolaire, une rentré serrée et stressée.

Ai-je bien fait ou non? Bien j’attend de voir la fin de l’année scolaire pour le savoir, mais je peux dire que la première étape est haut la main, tous les travaux que me rapporte Cat de l’école sont bons, et s’il y avait des notes je ne doute pas qu’elle aurait de 80% et plus, pour ceux qui ont vu le nouveau bulletin, elle n’a que des 1 et des 2, pas de 3, et selon les dires du professeur, Cat est tout à fait dans la bonne moyenne de la classe.

Je travaille très fort avec elle, je ne dirai pas que ça se fait tout seul, mais que ça vaut dont la peine. En plus elle suit aussi des leçons de piano, là, elle serait meilleur si elle pratiquait plus, mais déjà sont professeur me dit qu’elle est bonne et qu’elle a bonne oreille. Je veux qu’elle vive tout les beaux moments possibles de la vie, nous sommes en campagne, donc une petit école, et peut être moins de moquerie, enfin je l’espère. Cat se fait pourtant des amis (es) et c’est aussi une petite fille qui a son caractère, un fonceuse qui fait son petit bonhomme de chemin :o) Je suis très fière d’elle. Ce que j’écris ce soir c’est en quelque sorte un hommage que je rends à son courage, car il en faut pour répéter aussi souvent qu’elle doit le faire pour être comprise.

Elle fait beaucoup de progrès, il en reste encore beaucoup à faire, mais on voie une minuscule lueur au bout du chemin.

A tous les parents, faites vous confiances, personne mieux que vous ne connaît votre enfant et je crois qu’il vaut mieux vivre avec une erreur, que de vivre avec des regrès et des j’aurais dont dû. Ici quand j’écris erreur, c’est pour dans le choix de l’école que j’ai fait pour ma petite puce. Je me dis que là au moins elle aura sa chance et si ça ne marche pas, bien au moins on pourra dire elle et moi que nous avons tout essayé.

Désolée d'avoir fait si long, mais difficile de faire court quand on parle de ceux qu'on aime plus que tout dans la vie...

Je conclut en partageant ce jolie texte, qu’une maman m’a gentiment fait parvenir il y a quelques temps et qui comme moi avait une charmante jeune fille dysphasique, une maman spéciale elle-aussi.

La maman spéciale

Certaines femmes deviennent mères par accident, d'autres par choix, quelques-unes par pression et d'autres par habitude de couple.
Cette année, près de 100,000 femmes mettront au monde un enfant handicapé.
Vous êtes-vous déjà demandé comment ces mères sont choisies?
J'ai eu la vision de Dieu, au-dessus de la terre, choisissant avec grand soin, ses instruments pour la propagation. Comme il observait, il ordonnait à ses anges de prendre note dans le grand Livre.
Le Seigneur: André, fils de......
Mélanie, fille de...
Finalement il donna un nom à l'ange et sourit.
Le Seigneur: Donne à cette femme un enfant handicapé.
L'ange: Pour celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.
Le Seigneur: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire, sourire? Ce serait trop cruel pour l'enfant.
L'ange: Mais a-t-elle de la patience?
Le Seigneur: Je ne veux pas qu'elle en ait démesurément trop car elle s'enfoncerait dans le désespoir et la pitié. Mais elle doit en avoir suffisamment... Quand le choc et le ressentiment passeront, elle la supportera très bien. Je veille sur elle aujourd'hui. Elle a ce sens du moi et d'indépendance si rare, mais si nécessaire pour une mère.

Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde: elle doit le faire vivre dans son monde à elle. Elle doit le faire et ce ne sera pas facile.
L'ange: Mais Seigneur, je pense qu'elle ne croit pas en toi.
Le Seigneur sourit.
Le Seigneur: Ca ne fait rien. Je peux arranger cela. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'amour propre.
L'ange soupira.
L'Ange: amour propre est-ce une vertu?
Le Seigneur: Si elle ne peut se séparer de l'enfant à l'occasion, elle ne survivra jamais. Ainsi cette femme je la bénis avec son enfant moins que parfait. Elle ne le réalise pas mais elle a de quoi être enviée. Elle ne prendra plus jamais pour acquis un seul mot prononcé. Elle ne considérera jamais plus un pas de façon ordinaire. Quand son enfant dira maman pour la première fois, elle sera témoin d'un miracle et le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle verra ma création comme il est donné à tr`s peu de gens de le voir. Je vais permettre qu'elle voit clairement les choses que je vois: l'ignorance, la cruauté, les préjudices et je vais lui permettre de s'élever au-dessus de tout cela. Elle ne sera pas seule. Je serai à ses côtés à toutes les minutes des jours de sa vie parce qu'elle fait mon travail, mais aussi vrai qu'elle est ici à mes côtés.

L'ange: Mais Seigneur, qui sera son saint patron.
Le Seigneur sourit.
Le Seigneur: Un miroir suffira.


Isabelle

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Bonjour Jean-Paul, C'est avec une grande surprise que j'ai reçu le sujet de ton e-mail.
C'est comme s'il m'était destiné. J'ai effectivement eu contact avec des personnes handicapées physiques et intellectuelles.
J'ai été monitrice dans 2 camps de vacances qui leur étaient entièrement consacrés. Le premier camp, "Loisirs-vacances l'Harfang des Neiges inc", j'en ai fais partie pendant 5 ans dont 1 an où j'étais chef de camp. La compagnie appartient à mon frère et son "partner".
Ils ont aussi une résidence où 4 personnes y habitent en permanence, donc j'ai souvent l'occasion d'être en leurs présences. Pendant ces années, j'ai découvert et appris beaucoup de choses à leur sujet et sans le vouloir sur moi-même.
Premièrement, ces "handicapés" sont les personnes les plus affectueuses que j'ai jamais connu. Ils aiment sans frontière et sans jugement. Il faut réaliser que malgré leur "déficience", ils sont des humains avant tout et ils ont des sentiments tout comme le reste du peuple et que si toi tu aimes, dis toi que eux aime 3 fois plus que ça.
Il est très facile de s'attacher à eux et de se créer des liens amicaux profonds. En cinq ans de contact direct avec eux, ça m'ai arrivé plus d'une fois! Il est certain que pas tous sont pareils et cette règle s'applique aussi pour les handicapés.
Il y avait des personnes beaucoup plus agressives ou moins développées mais ça ne nous empêchait pas de les aimer
. Je m'ai suis rendu compte qu'en les aimant et les cajolant, qu'ils avaient tendance eux aussi à faire de même et ça rendait nos tâches plus faciles. Un moniteur pouvait avoir jusqu'à 6 "campeurs" sous sa responsabilité. Laissez-moi vous dire que c'est du sport! Mais quand tu recevais un beau dessin de la part d'un campeur ou qu'il venait de donner une caresse tout simplement parce que ça lui tente c'était la plus belle récompense que l'on pouvait recevoir! Même la paie (qui n'était pas grosse du tout!) à la fin de la semaine ne pouvait pas être à la mesure.
Je vous dis qu'à la fin de leur vacances ou de leur séjour, ils ne voulaient jamais repartir chez eux. Il n'était pas rare d'en voir pleurer tellement ils étaient bien et heureux avec nous.
Notre secret?? Les aimer... y'a vraiment rien d'autre... si tu les aimes, ils t'aimeront en retour c'est pratiquement garantie!
Nous leur avons fait vivre de bons moments et souvent on oubliait totalement leurs handicaps. Ils étaient comme nous, ils faisaient parti de notre équipe et jamais je n'oublierais mon expérience parce que peu importe ce qui aurait pu arrivé, ça n'aurait jamais pu être une mauvaise expérience.
Je crois sincèrement que tout le monde devrait un jour ou l'autre apprendre à les connaitre, sinon ils manquent une grosse partie de notre société. Ils peuvent te faire connaitre des choses sur toi-même que tu ne savais pas existait!
Comme moi par exemple, la patience, j'aurais jamais pensé en avoir autant et pourtant c'est problablement une de mes plus belles qualités! mais le plus important, ils te font réalisé à quel point on a tendance à se plaindre le ventre plein.
Certain d'entre eux se battre pour se trouver un foyer d'accueil car les parents les rejettent ou parce que personne ne veut s'occuper d'eux tout simplement parce qu'ils ont pitié ou sont "incapables" de leur faire face.
Il ne faut pas les prendre en pitié parce que comme nous, ils le ressentent et ils n'aime pas plus ça qu'un autre. Le jour où nous prenons conscience de ce que nous avons en notre capacité d'accomplir ou de réaliser est le jour où la terre va rouler mieux! Et aux gens qui ne veulent absolument aucun contact avec eux, je leur dit, " vous ne savez pas ce que vous manquez, ces gens là sont aucunement égoïstes, tout ce qu'ils demandent c'est d'être aimé en retour sans être jugé..." d'une amie

Doune